MYKKE: Myokarditis-Register bis zum 18. Lebensjahr

Vier Monate altes Herzkind mit akuter Myokarditis und Herzunterstützungs-system (LVAD, Berlin Heart®)

Herzmuskelentzündung kann tödlich sein:
MYKKE-Register für standardisierte Diagnose


Die Herzmuskelentzündung (Myokarditis) ist bei zuvor gesunden Kindern eine Hauptursache für die akute und schwere Herzschwäche. Reanimationen, Intensivmedizin, Herztransplantationen oder der Tod sind mögliche Folgen. Ursache einer Myokarditis ist meist ein viraler Infekt.

Weltweit existieren zurzeit keine einheitlichen Kriterien für die Diagnose der Myokarditis. Daher unterscheiden sich Diagnostik und Therapie von Herzzentrum zu Herzzentrum sehr stark. Zudem gibt es nur wenige Daten zur Häufigkeit oder Sterblichkeit der Herzmuskelentzündung. Die „Dunkelziffer“ ist hoch, Säuglinge sind besonders häufig betroffen.

 

Röntgenbild von einem drei Monate alten beatmeten Kind mit Myokarditis: links ist das Herz massiv vergrößert

Die kinderherzen fördern eine einheitliche Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit dem Verdacht auf Myokarditis in Deutschland. Daher unterstützen sie das MYKKE-Register, das am Deutschen Herzzentrum Berlin geführt und stetig erweitert wird. Seit 2013 sammeln die Berliner Herzspezialisten in diesem Register Daten zu Diagnostik und Therapie bei Myokarditis im Kinder- und Jugendalter. So entsteht eine Forschungsplattform. Sie ermöglicht, die Aspekte der Myokarditis zu systematisieren, um die Vorgehensweise in den Kinderherzzentren Deutschlands zu analysieren und Aussagen über die Krankheitsverläufe zu treffen.

 

Altersverteilung bei Symptombeginn von 225 Patienten im Register

Zwei Teilprojekte

Mit der Multi-Center-Studie wollen die kinderherzen in einem ersten Schritt die vorhandenen Daten der ersten 150 Patienten durch eine detaillierte Erhebung der Diagnostik, der Therapie und des Behandlungsergebnisses ergänzen. In einem zweiten Schritt sollen Kriterien zur besseren Diagnose der Myokarditis entwickelt werden. Ziel ist ein standardisiertes Vorgehen.

 

Nur wenn wir die Daten vieler Herzkinder haben, können wir Behandlungsstandards entwickeln. Helfen Sie uns!

Ihre Hilfe macht den Unterschied!
Wir benötigen Ihre Hilfe. Denn nur mit Spenden können wir das MYKKE-Register am Deutschen Herzzentrum Berlin erweitern. Helfen Sie uns, das Leben von Kindern und Jugendlichen mit einer Herzmuskelentzündung zu retten.

Spendenkonto:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE47 3702 0500 0008 1242 00
BIC: BFSWDE33XXX

Forschungsziele auf einen Blick:

kinderherzen Forschung

Die Teilnehmer der "MYKKE-Multicenter-Studie"

24 deutsche Herzzentren arbeiten zusammen
Im September 2013 rief die Abteilung für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums Berlin das MYKKE-Register ins Leben. Damals nahmen drei Herzzentren teil. Inzwischen sind es 24 Herzzentren und Universitäts-kliniken aus ganz Deutschland. Mehr als 225 Patienten wurden bisher eingeschlossen. Damit ist das MYKKE Register schon jetzt die größte Multi-Center-Studie bei Patienten mit Myokarditis.

 

kinderherzen Experten

„Das Myokarditis-Register soll dazu dienen, Kindern und Jugendlichen mit Myokarditis weltweit eine optimale Diagnostik und Therapie zu bieten. So können wir schwere Krankheitsverläufe, Herztransplan-tationen und Tod verhindern.“
PD Dr. Stephan Schubert
Deutsches Herzzentrum Berlin

 

Daten und Fakten

Titel ausführlich: "MYKKE: Diagnosekriterien für Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen (< 18 Jahre)“
Projekt-Nr.: W-B-008/2016
Standort: Deutsches Herzzentrum Berlin
Laufzeit: Februar 2017 bis November 2019
Kosten: 180.000 Euro