Rettung Register Angeborene Herzfehler

Zitat Herzkind Elise

Ihre Spende fördert die Kinderherzforschung!

Unterstützen Sie die Forschung für kinderherzen! Angeborene Herzfehler sind die häufigste Organfehlbildung bei Neugeborenen. Leider wissen wir noch zu wenig über ihre Ursachen und mögliche Folgen. Elises erfolgreiche Herzbehandlung dient als Hoffnung für andere herzkranke Kinder. Durch Ihre Spende werden ihre Daten im Register für Angeborene Herzfehler (NRAHF) verarbeitet, um die Kinderherzforschung voranzutreiben. Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler können nur dank dieser umfassenden Datensammlung und Proben am Leben bleiben. Dieses weltweit einzigartige Projekt, das die Grundlage der herzmedizinischen Forschung bildet, ist auf Ihre Unterstützung angewiesen, um nicht für Jahre zum Stillstand zu kommen.

Helfen Sie uns lebenswichtige Daten zu retten.

Ab dem nächsten Jahr soll das NRAHF auf Anraten des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) bei seinem Erhalt unterstützt werden. Bis dahin müssen wir die Zeit überbrücken und auch in den kommenden Jahren eigene Mittel aufbringen. Alleine können wir das nicht schaffen. Dazu brauchen wir dringend Ihre Unterstützung!
Unsere Rettungsaktion ist von enormer Tragweite und beeinflusst das Leben von über 400.000 herzkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in Deutschland.
Mit Ihrer Hilfe schließen wir die Finanzierungslücke bis 2025. Sie unterstützen die datenbasierte Grundlage für die Erforschung angeborener Herzfehler in Deutschland.

Ihre Unterstützung zählt jetzt sogar zweifach! Die Eva Mayr-Stihl Stiftung hat
zugesichert, alle Spenden an kinderherzen in diesem Jahr bis 120.000 Euro zu verdoppeln.
Ganz unabhängig, ob Sie 15, 30, 50 Euro oder einen anderen Betrag beisteuern.

 

Danke für Ihre wichtige Spende zur Rettung des Registers für Angeborene Herzfehler!

kinderherzen ist ein rein spendenfinanzierter Verein und seit 1989 Jahren aktiv für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit für herzkranke Kinder.

Antworten zur Registerrettung

Im Nationalen Register für Angeborene Herzfehler (NRAHF) werden medizinische Daten von herzkranken Kindern bundesweit und flächendeckend gespeichert. Bei den Datensätzen handelt es sich z.B. um biologische Proben und medizinische Daten zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patientinnen und Patienten mit angeborenem Herzfehler.

Die Datensätze dienen als Grundlage für die herzmedizinische Forschung: Ursachen angeborener Herzfehler, Optimierung der Behandlungen oder Prognosen für die Lebensqualität. Die Datenerhebung ist freiwillig.
Ein simples Beispiel ist die Frage, die alle Herzeltern umtreibt: Wie alt wird mein Kind mit einem angeborenen Herzfehler? Die Antwort kann der Wissensschatz aus dem Register für angeborene Herzfehler liefern.

Das NRAHF braucht 720.000 Euro, um erhalten zu bleiben. Die Summe finanziert das NRAHF für den Zeitraum von 3 Jahren.

Sollte die Spendensumme nicht zusammenkommen, droht ein Forschungsstopp für drei Jahre. Die Datensätze des NRAHF könnten dann für diesen Zeitraum nicht weiter für die Kinderherzforschung genutzt werden und die lebenswichtige Weiterentwicklungen in der Kinderherzmedizin würden teilweise stagnieren.

 

 

 

 

Das Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) nimmt das NRAHF im Herzzentrum Berlin ab 2025 auf. Ab diesem Zeitpunkt sind die einzigartigen Datensätze gerettet und in ein nachhaltiges Forschungsprogramm für herzkranke Menschen integriert. In der Zwischenzeit reicht die Finanzierung des BMBF nicht vollständig aus, um das Register zu retten. Mit Ihrer Hilfe können wir die übrig notwendigen 720.000 Euro aufbringen.

Das NRAHF ist ein langjähriger Partner von kinderherzen. Als Spendenverein, der sich um herzkranke Kinder kümmert, liegt es in unserem Interesse den Datenschatz zu retten. Außerdem haben wir – im Vergleich zum NRAHF – die Erfahrung mit Spendenaktionen dieser Größe. Gemeinsam retten wir den Erhalt der Daten aus dem NRAHF.