Spendenvon Cornelia Schimmel
Sabrina sieht aus wie eine ganz normale junge Frau Anfang 20. Sie sitzt uns gegenüber in einem gemütlichen Café in ihrer Heimatstadt Münster. Hier studiert sie Medizin im dritten Semester. In ihrer Freizeit postet sie Fotos und Gedanken, die sie im Alltag bewegen auf Instagram. Darüber sind wir auch auf Sabrina aufmerksam geworden. Alles ganz normal eigentlich. Erst als sie zu sprechen beginnt, merkt man, dass sie keine normale junge Frau ist …
Diagnose Angeborener Herzfehler
Mit erstaunlich tiefer und kratziger Stimme bestellt sie einen Chai Latte. Ihr Atem rasselt beim Sprechen, ein Geräusch, als würde sie nach Luft schnappen. „Meine Aorta wurde operativ verstärkt, da sie zu dünn war. Dabei wurden leider auch Nerven durchgeschnitten. Meine Stimmbänder und der Kehlkopf sind einseitig gelähmt“, erläutert sie. „Die Luft, die durchrauscht, hört man beim Sprechen dann.“ Sich zu Beginn eines Gesprächs vor anderen zu erklären, das kennt Sabrina gut – sie wurde mit einem Herzfehler geboren.
Sabrinas treuer Begleiter: Das Sauerstoffgerät.
Foto: Saskia Frietsch
Halbes Herz und großer Schmerz
„Ich habe eigentlich ein Hypoplastisches Linskherz-Syndrom (HLHS); habe aber eine normale und eine etwas kleinere Herzkammer – anderthalb Herzkammern sozusagen“, erzählt sie uns. „Allerdings bekomme ich nicht so gut Luft und habe auch fast täglich Schmerzen im Thoraxbereich.“ Die Schmerzen gehören zu ihrem Alltag und sie hat sich daran gewöhnt. So selbstverständlich wie Sabrina mit uns über ihre lebensbedrohliche chronische Krankheit plaudert, tratschen Gleichaltrige wahrscheinlich über wesentlich belanglosere Dinge.
Immer ein bisschen anders
Dass sie anders als ihre gesunden Mitschüler ist, hat sie schon als Grundschülerin festgestellt. Für ihre Klassenkameraden war es schwer zu verstehen, warum Sabrina im Unterricht aufstehen, essen oder Pause machen darf und warum sie nicht beim Sport mitmachen muss. Sie sieht doch ganz normal aus! „Das einem sechsjährigen Kind zu erklären ist schwer. Daher kann ich verstehen, dass die anderen Kinder das nicht verstanden haben“, reflektiert sie heute.
Rückendeckung von Gleichgesinnten
Rückhalt und Verständnis für ihre Krankheit fand sie bei anderen herzkranken Kindern. „Ich habe mich endlich verstanden gefühlt, weil wir dieselben Themen hatten.“ Ein enges Band, das sich zwischen den Leidensgenossen knüpft. „Ich habe zwei beste Freundinnen: Die eine hat Mukoviszidose und die andere hat denselben Herzfehler wie ich, nur, dass der andere Ventrikel betroffen ist.“
Das Problem mit der Unsichtbarkeit
Sabrina muss regelmäßig in die Klinik.
Foto: privat
„Wir Herzkinder und EMAH (Anm. d. Red.: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) leiden an der Unsichtbarkeit der Krankheit. Mir fehlt kein Arm und ich sitze nicht im Rollstuhl. Die Menschen glauben mir oft nicht, dass ich krank bin.“ Deswegen betreibt Sabrina viel Aufklärung über angeborene Herzfehler. „Ich habe schon früh begonnen meine Gefühle und Gedanken aufzuschreiben und konnte dadurch vieles verarbeiten.“
Aufklärung via Instagram
Seit drei Jahren teilt sie ihren Alltag als Herzkranke auf ihrem Blog und über Instagram (@fragments_of_living) mit der Welt. Auf Instagram folgen ihr mittlerweile fast 9.500 Menschen*. Ihre Krankheit thematisiert sie dort ehrlich und authentisch – die Texte sind oft lang und immer sehr persönlich. Allerdings ist es ihr wichtig ihren Herzfehler nicht zu zelebrieren. „Ich poste nicht ständig Fotos, auf denen ich krank aussehe.“ Wobei die Versuchung groß wäre, denn genau solche Fotos stauben erheblich mehr Likes ab, als die auf denen sie fit und gesund aussieht. Eine Erklärung dafür hat Sabrina nicht. „Man darf mich auch sehr gerne unterstützen, wenn es mir gut geht“, schmunzelt sie nur.
Ihre Narbe auf der Brust zeigt Sabrina nur selten.
Foto: Saskia Frietsch
Viel Zuspruch im Netz
Zu ihrer Online-Community hat sie in den drei Jahren seit ihrem ersten Post eine gute Bindung aufgebaut. „Ich beantworte gerne die ernst gemeinten Kommentare und Nachrichten, die ich bekomme. Klar, erreichen mich auch viele komische Nachrichten, aber es gibt auch einige Leute, zu denen ich eine Beziehung aufgebaut habe über Instagram. Die Leute teilen ihre Geschichten mit mir und das finde ich schön.“
„Der Grund warum ich heute schreibe ist der Gedanke, dass meine Krankheit nicht sinnlos sein soll.“
Anderen Menschen Mut zu machen oder sie zu inspirieren, das ist ihr übergeordnetes Ziel: „Ich möchte schwierige Themen nicht tabuisieren und deswegen schreibe ich darüber. Nur weil über ein Thema geschwiegen wird, heißt es nicht, dass es nicht existiert. Jeder von uns hat Probleme, mal mehr mal weniger schlimm, und genauso ist es auch bei uns EMAH. Nur kaum einer spricht darüber. Ich habe die Wahl, ob ich mich über das Schweigen aufregen will oder ob ich die Erste bin, die spricht. Und wenn ich dadurch auch nur einen einzigen Menschen motivieren kann, dass er sich auch traut über seine Gefühle zu sprechen, dann habe ich mein Ziel doch erreicht.“
Halbherzig und atemlos?
Uns fällt auf, dass sie mit dem Thema Tod ebenso bedacht umgeht wie mit ihrer Krankheit. „Ich plane in 10-Jahres-Schritten.“ Laut der Diagnose der Ärzte kann Sabrina mit ihrem Herzen 50 oder 60 Jahre alt werden. Aber mal ehrlich: Für welche 20-Jährige ist das schon eine greifbare Zahl? Das scheint viel zu weit weg. „Die 30 mach‘ ich locker und dann schaue ich weiter“, lacht sie. Makaber. Aber wer
Sabrina und Cornelia (kinderherzen) beim Interview in Münster.
sich ein bisschen länger mit ihr unterhält merkt, dass sie ihre Krankheit mit einer gesunden Portion Humor nimmt: „Wenn ich nachts umkippe und mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus muss, dann fahre ich ‚atemlos durch die Nacht’“ Bei dem nächsten Spruch, dass sie generell alles nur halbherzig mache, müssen wir auch grinsen. Sie erklärt: „Humor ist eben meine Art damit umzugehen. Ich könnte mich auch in die Ecke setzen und im Selbstmitleid über mein schweres Schicksal versinken, aber so bin ich einfach nicht.“
Was Sabrina sich für EMAH wünscht?
Eine bessere Vernetzung der Kliniken untereinander, mehr Forschung auf dem Gebiet und viel mehr Aufmerksamkeit seitens der Öffentlichkeit und der Politik für die scheinbar vergessene Generation EMAH. Die Herzkinder von damals sind erwachsen geworden und brauchen dringend angepasste Hilfen.
Am Ende des Gesprächs sind wir sehr beeindruckt von Sabrina, einer selbstbewussten Powerfrau, die sich ehrlich und voller Herzblut für die Aufklärung über angeborene Herzfehler einsetzt. Doch trotz all der Energie kann es sein, dass sie morgen schon vor Müdigkeit kaum ansprechbar ist, weil sie unser Treffen so erschöpft hat. Und das, obwohl man ihr von außen gar nichts ansieht.
Lesen Sie auch: jung + herzkrank = Risikogruppe. Natürlich ist das Coronavirus derzeit das wichtigste Thema, denn Sabrina weiß um ihr schwaches Immunsystem und fürchtet sich entsprechend vor einer Ansteckung.
Mit Ihrer Spende können wir Forschungsprojekte realisieren, die herzkranken Erwachsenen wie Sabrina ein besseres Leben mit weniger Beschwerden ermöglichen.
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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*Stand November 2018
