Spendenvon Cornelia Schimmel
Am 5. Mai ist der Tag des herzkranken Kindes. Eines von ihnen ist der dreijährige Ben. Er hat ein krankes Herz und kam mit dem so genannten Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom zur Welt. Ben hat nur eine Herzkammer, denn seine rechte Herzhälfte ist stark unterentwickelt. Wenn das kleine Energiebündel mit seinem Laufrad durch den Garten flitzt, würde man nicht vermuten, dass er schwer krank ist.
Jetzt spenden und Herzkindern wie Ben helfen.
„Vergesst das Herz von Ben nicht!“
Wie alle Kinder in ganz Deutschland wartet der dreijährige Ben momentan. Doch er wartet nicht nur darauf endlich wieder auf den Spielplatz und in den Kindergarten zu dürfen – er wartet auch auf eine lebensrettende Operation. Der wichtige Eingriff am Herzen verzögert sich wegen des aktuell grassierenden Corona-Virus. Die Pandemie nimmt momentan Einfluss auf viele geplante Operationstermine im gesamten Bundesgebiet und macht keine Kompromisse.
Die Hoffnung bleibt bestehen
Aktuell geht es ihm sehr gut, doch die anstehende Fontan-Operation am Herzen ist dringend notwendig. Seine Eltern Katrin und Dietmar hoffen, dass dieser wichtige Schritt bald vollzogen werden kann: „Jede Operation am kleinen Herzen sorgt natürlich für Ängste und Sorgenfalten. Doch möchten wir, dass unser Sohn so schnell wie möglich operiert werden kann. Damit er im Anschluss wieder mit einem verschmitzten Grinsen mit seinem Bruder Jan durch den Garten tollen kann.“
Routine-Termin und schlimme Stunden
Katrin und Dietmar freuten sich auf ihr erstes Kind. „Es war eine Traumschwangerschaft“, erzählt Katrin. „Bis zu dem Ultraschalltermin in der 32. Schwangerschaftswoche.“ Der Frauenärztin fiel auf, dass Ben sehr klein und leicht war. Katrin und Dietmar wurden zur Abklärung an ein Deutsches Kinderherzzentrum überwiesen. Dort wurde der Herzfehler zwei Wochen später festgestellt.
Warten, bis der Arzt kommt
Die bangen Stunden bis zur endgültigen Diagnose waren für die beiden der blanke Horror: „Das war schrecklich. Wir wussten einfach nichts Genaues. Außer, dass etwas nicht stimmte. Der Termin bei der Frauenärztin war an einem Dienstag. Der Check vom Spezialisten erst drei Tage später.“
Schlaflose Nächte und unzählige Fragen beschäftigten die werdenden Eltern. Ist unser Baby gesund? Wird es womöglich mit einer Behinderung auf die Welt kommen? Was bedeutet ein Herzfehler überhaupt? Wie sind die Überlebenschancen? Es waren die schlimmsten ungewissen Stunden und Tage, die sie je hatten.
Wochen am Krankenbettchen
Die ersten vier Lebenswochen verbrachte die junge Familie nahezu komplett in der Klinik. „Wir konnten unseren Kleinen trotz der vielen Schläuche und Kabel auf den Arm nehmen. Das waren schöne Momente. Die Tage verbrachten wir komplett an seinem Bett. Da wir nicht weit von der Klinik wohnten, konnten wir nachts wenigstens zu Hause im gewohnten Umfeld schlafen.“
Der Tagesablauf in der Klinik war eng getaktet. „Wir hatten immer etwa 20 Minuten Zeit zum Füttern, Sondieren, Wickeln und Kuscheln, dann musste er wieder schlafen.“ Das Ziel war, dass Ben für die erste OP stark werden und so viel Gewicht wie möglich zulegen sollte.
„Sie müssen ihm vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen.“
Nach vier Wochen ging es für Ben zum ersten Mal nach Hause. Nach einer Zeit, in der er dauerhaft engmaschig von Menschen und Maschinen überwacht wurde. Verständlicherweise empfanden Katrin und Dietmar nicht nur Freude über den Abschied von der Klinik. Der ebenso schlichte wie starke Rat eines Arztes half der Familie dabei, die Aufgabe fortan zu Hause zu meistern: „Sie müssen Ben vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Die Besuche von Freunde und Familie waren eine hilfreiche Unterstützung in den ersten unsicheren Monaten nach Bens Geburt. Das Gefühl nicht ausgeschlossen zu sein, half der jungen Familie mit dem Schicksal umzugehen. Und die zahlreichen mitgebrachten Leckereien auch.
Ben wartet. Und wartet.
Zwei von drei Herz-Operationen hat Ben heute schon überstanden. Keine leichte Zeit, aber er hat es geschafft und ist ein goldiger, immer gut gelaunter Kerl geworden. Mit seinem jüngeren Bruder Jan heckt er so manchen Streich aus. „Er ist ein richtiger Junge“, schmunzelt Mama Katrin. Und er wartet seit Monaten auf die dritte wichtige Operation.
Was eine aufgeschobene Operation für eine Herzfamilie bedeutet, bringt Dietmar auf den Punkt: „Man bereitet sich vor, nimmt Urlaub, bucht die Großeltern zur Betreuung des zweiten Kindes – von der psychischen Belastung möchten wir gar nicht reden …“
Wir hoffen, dass das Warten sehr bald ein Ende hat und Ben endlich die wichtige geplante Operation hinter sich bringen kann. Mit ihm warten viele weitere Herzkinder auf ihre geplanten Operationen, die momentan zum Schutz vor einer Ansteckung mit dem Corona-Virus verschoben werden.
Juli 2020. Ben hat seine Herzoperation vor Kurzem gut überstanden und ist mittlerweile auf dem Weg der Besserung. An seiner Seite war kinderherzen-Bär Moritz, der ihm als Tröster und Freund nicht von der Seite wich. Wir schicken alle guten Wünsche zu Ben und seiner Familie! Euer Team kinderherzen
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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Die Pressemitteilung zum Tag des herzkranken Kindes finden Sie hier.