„Ich hatte große Angst, dass mein Kind mir gleich nach der Geburt genommen würde. Ich konnte mich gar nicht richtig freuen.“ Mit Schrecken denkt Vanessa an die Geburt ihrer kleinen Tochter Zoé zurück.
Drei Kinderärzte stehen im Kreißsaal bereit. Denn es ist klar, dass ihr Baby mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen wird. Eine halbe Stunde lang untersuchen die Kinderkardiologen das Neugeborene. Erst dann geben sie Entwarnung: „Zoés Herz kann alleine arbeiten. Sie darf zu ihrer Mama.“
„Endlich kamen die Tränen“, erinnert Vanessa sich an den Tag der Geburt 2015. „Erleichterung und Freude haben uns – meinen Mann Jens und mich – überwältigt.“ Doch der schwere Weg, den die kleine Familie tapfer gehen wird, fängt damit erst an.
Frühe Diagnose
Schon in der 23. Schwangerschaftswoche wird entdeckt, dass Zoé mit mindestens einem Loch im Herzen geboren werden wird. Das ist noch nicht alles. In der 30. Schwangerschaftswoche diagnostizieren die Ärzte per Ultraschall die Ebstein-Anomalie, eine sehr seltene angeborene Fehlbildung des Herzens. Bei Zoé befindet sich eine Herzklappe weiter oben als die andere. Die ersten Worte des Pränatalmediziners nach der Untersuchung: „Gott sei Dank ist es nicht so schlimm, wie ich anfangs befürchtet habe.“ Säße die Klappe noch ein wenig höher, würde das kleine Mädchen wenige Minuten nach ihrer Geburt sterben.
Jahrelanges Warten auf die Operation
Doch Zoé lebt! Mit zwei Löchern in der Herzscheidewand und der Ebstein-Anomalie. „Sie könnte mit einem Herzfehler leben. Doch beides zusammen geht nicht. Zoé muss ganz sicher operiert werden“, weiß ihre Mutter. Die Ärzte wollen warten, bis sie vier Jahre alt ist. Erst dann ist das Herz des Mädchens, das ohnehin zart und zierlich ist, groß genug für die Operation. Für die Eltern ist das eine sehr lange Zeit des Hoffens und Bangens. „Wir versuchen, nicht ständig daran zu denken“, sagt Vanessa. Doch verdrängen können die Eltern die Tatsachen nicht. Das verhindern schon die regelmäßigen Besuche im Kinderherzzentrum.
Kontinuierliche Untersuchungen
Zoé mit ihren Eltern und ihrer kleinen Schwester vor ihrem Foto, dass wir im Vorjahr geknipst haben.
Zoé wird seit ihrer Geburt in kurzen Abständen schonend mit Ultraschall untersucht. Doch kürzlich musste bei ihr noch ein Katheter gelegt werden. Das wollte die temperamentvolle Zoé allerdings nicht mit sich machen lassen. Die Ärzte gaben ihr ein leichtes Beruhigungsmittel. Das beeindruckte Zoé keineswegs. „Sie saß lachend auf ihrem Bett und machte Quatsch“, erzählt ihre Mutter. Also versuchten die Ärzte es mit einer höheren Dosis. Auch davon ließ Zoé sich nicht beruhigen, sie wehrte sich. Eine Ärztin meinte anerkennend: „Kraft hat sie.“ Schließlich gelang es, einen Zugang zu legen und das Herzkind mit Hilfe des Katheters zu untersuchen. Das Ergebnis: Die Operation kann zum Glück warten.
Zoé soll normal aufwachsen
Sie hat Zeit zu wachsen. Sie ist kleiner und zarter als andere Kinder und schaut sich vieles besonders aufmerksam ab. „Neulich sah sie bei einem Nachbarskind, wie man rückwärts von der Couch herunterkrabbelt. Das kann sie nun auch.“
Vanessa und Jens möchten ihre Tochter nicht in Watte packen. Sie soll aufwachsen wie herzgesunde Kinder auch. Zoé geht mittlerweile in den Kindergarten. Dennoch sind die Eltern sich darüber klar, dass sie ihr Kind besonders schützen möchten: „Die Angst um Zoé ist immer da.“
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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