Elise: Drei Stunden Glück

von Cornelia Schimmel

Katharina kann ihr Glück kaum fassen. Ihr Blick ruht auf ihrer kleinen Tochter in ihrem linken Arm. Lotte schläft friedlich – fast, als hätte sie noch nicht mitbekommen, dass sie gerade geboren wurde. „Sie ist so winzig klein“, der Blick der Mutter schweift zu ihrem rechten Arm, in dem ihre zweite Tochter Elise liegt. „Ich wollte immer zwei Kinder – und die habe ich jetzt“, denkt sie und muss lächeln.

Die Schmerzmittel lassen langsam nach und Katharina merkt deutlich, dass der Kaiserschnitt ein großer Eingriff war. Ihre Zwillinge kamen fünf Wochen zu früh, dennoch verliefen Schwangerschaft und Geburt gut und Katharina freut sich, bald mit den Kindern nach Hause fahren zu können.

Kein gutes Zeichen  

Es klopft. Eine Schwester steckt den Kopf durch die Tür. „Ich müsste noch ein paar Werte kontrollieren,“ verkündet sie und nestelt auch schon am Messgerät herum, um die Sauerstoffsättigung zu überprüfen. Mitten in der Bewegung hält sie inne. Dann verschwindet sie wortlos aus dem Krankenzimmer. Kurz darauf kommt die Schwester in Begleitung einer Kinderärztin wieder. Auch sie schaut auf die Werte.

„Auf einmal wurde es unerträglich hektisch im Raum.“ Katharina muss tief Luft holen, als sie gedanklich wieder in diese Situation eintaucht. „Sie nahmen Elise mit. Da war sie gerade einmal drei Stunden alt.“

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Schlechte Nachrichten

Etwas später wird Elise vom Oberarzt der Kinderkardiologie wieder in Katharinas Arm gelegt. „Ich habe Ihnen Ihr Kind wieder mitgebracht – aber leider hat es einen schweren Herzfehler.“ Katharina ist völlig überrumpelt und fragt, wann Elise operiert wird. „Es tut mir sehr leid, aber wir können sie hier nicht operieren. Das können nur sehr wenige Kliniken in Deutschland. Und leider besteht die Möglichkeit, dass Ihr Kind das nicht überlebt.“ Die Stille im Raum verschluckt alles.

Diagnose angeborener Herzfehler

Die kleine Elise wird direkt auf die Intensivstation verlegt und bekommt Medikamente. In der Zeit suchen die Ärzte die passende Klinik für die Operation. Die Diagnose: Trikuspidalklappenatresie, Pulmonalklappenatresie und ein Ventrikelseptumdefekt II. Gleich drei schwere angeborene Herzfehler.

Wie kann es passieren, dass die Herzfehler nicht schon während der Schwangerschaft entdeckt wurden? „Mein behandelnder Frauenarzt hat keine spezielle pränatale Untersuchung bei mir durchgeführt. Er sah dafür keine Veranlassung, denn die Schwangerschaft lief gut und unauffällig. Eine einzige vorgeburtliche Untersuchung hätte uns helfen können“, vermutet Katharina.

Eine junge Mutter im Zwiespalt

Wenige Tage später wird Elise vom Klinikum Kreyenbrück in Oldenburg in die Medizinische Hochschule Hannover transportiert. Zurück bleiben ihre Mutter und ihre Zwillingsschwester Lotte. „Es war wie in einem schrecklichen Albtraum: Meine Kinder waren keine Woche alt und in getrennten Städten – ich musste mich entscheiden, ob ich bei der gesunden Lotte oder bei meinem Herzkind Elise bleibe.“ Für die alleinerziehende Mutter eine qualvolle Frage.

Das Reisen beginnt

Trotz der frischen Kaiserschnittnarbe entlässt Katharina sich und Lotte auf eigenes Risiko und setzt sich ins Auto nach Hannover, um bei Elise zu sein. „Eine Woche nach der Geburt so weit zu fahren war eigentlich lebensmüde, aber was sollte ich machen? Die Mädchen brauchten mich beide. Eine Mutter sollte sich nicht zwischen ihren Kindern entscheiden müssen!“ Wie zerrissen die junge Mutter gewesen sein muss, kann man sich vorstellen.

Die nächsten drei Wochen fährt Katharina jeden Tag morgens 200 Kilometer zu Elise hin und abends zu Lotte zurück. „Leider wollte die Klinik mich als Mutter zusammen mit einem weiteren Frühchen nicht aufnehmen. Meine gesunde kleine Tochter musste ich notgedrungen bei meinen Eltern lassen.“

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Sorgen um Kind und Job

Genau in dieser zermürbenden Situation muss Katharina wieder anfangen zu arbeiten – als selbstständige Zahnärztin kann sie die Praxis nicht so lange schließen. Ihr Vater vertritt sie in der Praxis, wo es ging, während sich ihre Mutter um Lotte kümmert. „Ohne meine Eltern hätte ich das niemals geschafft. Sie haben mich unterstützt, wo sie nur konnten.“

Es kehrt Normalität ein

Einen Monat nach der sogenannten Glenn-OP und vier Monate nach der Geburt darf Elise endlich nach Hause. „Es fiel ihr sehr schwer, sich zu Hause einzuleben. Sie schrie fast vier Wochen am Stück – teilweise sicherlich auch noch vor Schmerzen oder durch den Entzug der Medikamente. Es war eine schwere Zeit für uns alle.“ Doch mit viel Geduld und Liebe spielt sich die kleine Familie langsam aufeinander ein.

Elise und Lotte – zwei ganz normale Schwestern

Elise entwickelt sich sehr gut. Sie ist ein liebes, intelligentes, aber auch eigenwilliges Kind. „Es ist süß zu sehen, wie die Mädchen sich entfalten und eine Geschwisterbeziehung zueinander aufbauen. Lotte ist sehr fürsorglich ihrer Zwillingsschwester gegenüber und hängt sehr an ihr. Sie können auch ordentlich streiten, aber das gehört dazu“, schmunzelt Katharina. Elise ist sprachlich sehr weit entwickelt. An ihren motorischen Fähigkeiten arbeitet sie zusammen mit zwei Physiotherapeutinnen, die auf Kinder spezialisiert sind. Elise macht mit deren Hilfe große Fortschritte und nach einigen Monaten ist ihr Herzfehler im Alltag kaum noch bemerkbar.

Man sucht sich den Herzfehler nicht aus

Rückblickend meint Katharina: „Die Diagnose ‚Angeborener Herzfehler‘ sucht man sich nicht aus. Und wenn sie da ist, muss man da einfach durch. Auch wenn es die Hölle war – mittlerweile haben wir uns gut eingespielt. Und auch von der Kinderärztin, den Kinderkardiologen und den Physiotherapeutinnen bekommen wir gute Rückmeldungen.“

Die letzte Operation steht an

Die vorerst letzte Operation, die sogenannte Fontan-OP, stand im August dieses Jahres im Kinderherzzentrum Kiel an. In einem Jahr, das mit der Corona-Pandemie seine ganz eigenen Herausforderungen hat. Mitte August reiste Katharina mit den Zwillingsmädchen nach Kiel. Zur Unterstützung waren ihre Mutter und ihre Oma dabei.

Wegen der strengen Corona-Maßnahmen durfte Katharina nur stundenweise auf die Intensivstation zu ihrem herzkranken Kind. „Das hat Elise leider gar nicht gut getan. Sie war richtig wütend auf mich und hat mich kaum an sich herangelassen.“ Erst nach fast einer Woche ließ Elise es zu, dass Katharina ihr herzkrankes Kind das erste Mal wieder in den Arm nehmen konnte. „Ich habe ihre Wut ertragen und sie ermutigt, ihre Gefühle rauszulassen. Sie brauchte Zeit und hatte ihr eigenes Tempo.“ Nach der Verlegung auf die Normalstation durfte Katharina endlich zu Elise ins Krankenzimmer ziehen.

Die Fontan-OP verlief gut, einzig die Drainagen machten Probleme, so dass sich der Aufenthalt in der Klinik verlängerte. Doch knapp vier Wochen nach der Herzoperation konnte Elise schon wieder mit ihren Freunden in der Krippe spielen.

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Elise hat es geschafft

„Ihre Kondition hat sich nach der Operation merklich verbessert. Die Sauerstoffsättigung liegt aktuell bei 80-85 Prozent. Wir haben mit 70 Prozent gestartet und das Ziel, sie auf 90 Prozent zu bekommen, ist nicht mehr weit“, erzählt Katharina zuversichtlich.

Weihnachten werden die drei gemeinsam feiern – das Leben hat keinen einfachen Start für sie bereitgehalten, aber dafür kann sie jetzt so gut wie nichts mehr erschüttern.

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Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem Herzfehler.

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