Spendenvon Cornelia Schimmel
Wenn ihre Tochter Gloria sie heute anschaut und sagt: „Davon geht die Welt nicht unter, Mama!“ muss Jolanta manchmal lachen. Hätte ihr jemand diesen Satz vor 16 Jahren gesagt, sie hätte ihn nicht geglaubt …
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Ein Rückblick
Ein Rückblick Jolanta und ihr Mann Johann erwarteten ihr drittes Kind. Sieben Monate lang haben sie sich auf den erneuten Zuwachs gefreut und die kribbelige Vorfreude des Neubeginns genossen. Doch eine Diagnose während der Voruntersuchung änderte alles: ihre Tochter Gloria wird mit einem halben Herzen zur Welt kommen und ohne Operationen nicht lebensfähig sein. Bei den beiden Eltern saß der Schock tief. „Ich habe so viel geweint, dass ich irgendwann einfach keine Tränen mehr hatte und meine Augen wehtaten“, die Erinnerung an diese Zeit fällt Jolanta auch heute noch schwer. „Ich habe mir jahrelang immer wieder diese eine Frage gestellt: Warum gerade ich?“
Ein Bündel Sorgen
Die kleine Gloria kam im November 2003 per Kaiserschnitt in der Uniklinik Bonn zur Welt. „Direkt nach der Geburt ging es meinem Baby für eine Stunde gut. Danach hat sich der Zustand sehr verschlechtert, sie brauchte Sauerstoff und wurde direkt auf die Intensivstation verlegt.“ Die Verzweiflung und Angst um das neugeborene Kind waren lähmend. „Am Tag ihrer Geburt habe ich meine Gloria nicht mehr gesehen.“ Die Trauer ist Mama Jolanta anzusehen, wenn sie darüber erzählt. Dass sie das Schicksal ihres dritten Kindes nicht in der Hand hatte, war eine bittere Arznei für sie.
Ein Anker in stürmischen Zeiten
Rückhalt finden sie und Johann im Glauben. In der schwersten Zeit wendet Jolanta sich immer wieder an Gott: „Mit ihm habe ich innerlich sehr viel geredet und viele Fragen gestellt, die für mich sehr schwer zu beantworten waren.“ An ihrem zweiten Lebenstag ließen die jungen Eltern Gloria taufen. Die Angst um ihre Tochter war unermesslich und während der Taufe liefen die Tränen bei Jolanta ohne Unterlass. Ein paar Tage später verschlechtert sich Glorias Zustand dramatisch – sie muss notoperiert werden.
Die Stunde der Wahrheit
Unmittelbar nach der großen Operation ging es Gloria besser. Endlich aufatmen, Hoffnung schöpfen. Doch nur drei Wochen später folgte der nächste Rückschlag: Das kleine Herz hörte einfach auf zu schlagen. Eine ganze Stunde lang reanimierten die Ärzte Gloria und versuchten mit aller Kraft ihr Leben zu retten. Jolanta und Johann durchlitten die schrecklichsten 60 Minuten, die Eltern nur erleben können. Ein inneres Tauziehen zwischen Beschwörung des Schicksals und bleierner Angst. Es endet jäh, denn Gloria zeigt trotz aller Bemühungen kein Lebenszeichen. Die Ärzte müssen ihr Herz aufgeben.
Wer wird denn noch an Wunder glauben?
„Was dann passierte, war ein Wunder!“ Glorias behandelnde Ärztin Dr. Bernhardt beschloss noch ein letztes Mal den rhythmischen Druck auf das kleine Herz auszuüben. „Gott sei Dank! Denn wie durch ein Wunder hat dieser letzte Versuch meine Gloria gerettet. Gloria hat überlebt! Es war als hätte sie gespürt, dass dies ihre letzte Chance ist! Ohne Dr. Bernhardts Durchhaltevermögen wäre sie nicht älter als vier Wochen geworden.“
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Einzug in ein neues Leben
Sechs Monate verbrachte die Familie anschließend noch auf der Intensivstation bei ihrer Tochter. Jolanta zog im Elternhaus der Bonner Uniklinik ein, um ihrer Gloria rund um die Uhr beizustehen. „Der Austausch mit den anderen Müttern hat mir in dieser belastenden Zeit sehr geholfen. Es tat gut zu sehen, dass ich nicht der einzige Mensch mit einem solchen Schicksal war.“
Gloria hat schon viel Lebenszeit im Krankenhaus verbracht
Abschied nehmen
Nach sechs Monaten durfte die kleine Gloria zum ersten Mal in ihrem jungen Leben die Klinik verlassen und nach Hause. Die Trennung von der Klinik, die in der Zwischenzeit zu ihrer gewohnten Umgebung geworden war, fiel Jolanta sehr schwer. „Ich hatte solche Angst zu Hause alleine ohne Ärzte zu sein. Alle paar Minuten habe ich geguckt, ob Gloria noch atmet. Sogar in der Nacht war ich ständig wach. Die Betreuung in der Klinik war sehr gut. Sowohl die Ärzte als auch das Pflegepersonal waren großartig. Wir haben dort eine Zeitlang ein zweites Zuhause gefunden, das wir uns zwar nicht ausgesucht, in dem wir uns aber sicher gefühlt haben.“
Gloria strahlt und genießt das Leben
Und heute?
Mittlerweile ist aus Gloria eine junge Dame geworden, die vor Kurzem ihren 16. Geburtstag gefeiert hat. Sie ist fröhlich, hilfsbereit und genießt ihr Leben. Gloria ist jedoch keineswegs gesund, denn die Folgen der langen Unterversorgung während der dramatischen Wiederbelebung trägt sie bis heute. Ihre Nieren versagten damals und sie ist aufgrund der Sauerstoffunterversorgung und der langen Klinikaufenthalte lernverzögert. Außerdem leidet Gloria am sogenannten Eiweißverlustsyndrom*, eine schlimme und seltene Nebenwirkung nach einer Fontanoperation.
Sie schimpft regelmäßig über die Infusionen und Medikamente, die sie seit ihrer ersten Operation regelmäßig nehmen muss. Mit ihrem Schutzengel Dr. Bernhardt, die sie damals rettete und auch heute noch behandelt, verhandelt Gloria immer wieder über eine Reduzierung ihrer Medikamente. Ihr größter Wunsch ist es, normal und gesund zu leben wie andere Teenager auch.
Was Gloria uns lehrt
Jolanta und Johann wissen, dass der Gesundheitszustand ihrer jüngsten Tochter aktuell nicht optimal ist, aber sie hoffen weiterhin, dass Gloria eines Tages geheilt wird. Sie haben auch guten Grund dazu: „Die Hoffnung stirbt nie, das hat sie uns schließlich schon einmal bewiesen!“
* beim sog. Eiweißverlustsyndrom wird körpereigenes Eiweiß über den Darm ausgeschieden und geht dem Körper verloren. Im Gewebe wird als Folge stattdessen Wasser angesammelt, wie bei einer schweren Mangelernährung. Schlimmstenfalls kann es dadurch zu Organversagen kommen.
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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