SpendenLiliana, genannt Lili, hat es von Beginn an schwerer gehabt als ihr Zwilling Anna. Bereits im Mutterleib war sie wegen einer singulären Nabelschnur schlechter versorgt und kam entsprechend klein und schwach zur Welt. Doch das Mädchen und seine Familie steckten letztlich alle Rückschläge weg und sind nun mit schnellen Schritten auf dem Weg in ein entspanntes Leben zu viert.
Janinas Schwangerschaft ist alles andere als ein Spaziergang: Schon bei ihrer ersten gynäkologischen Untersuchung in der siebten Schwangerschaftswoche geht es ihr entsetzlich schlecht, immer wieder muss sie erbrechen. „Tja, bei Zwillingen ist das auch normal“, sagt die Frauenärztin beim ersten Blick aufs Ultraschallbild. Trotz hochkalorischer Säfte verliert Janina mehr als zehn Prozent ihres Körpergewichts, braucht zweimal pro Woche Infusionen. Erst nach einem halben Jahr geht es ihr besser. Doch da beschäftigen sie und ihren Partner Johannes längst andere Probleme: Die Zwillinge sind sehr unterschiedlich groß und bei einem der Mädchen scheint die Nackenfalte verdickt. Sie fahren von Attendorn zur Feindiagnostik nach Witten und werden mit möglichen Diagnosen überschüttet: DORV, Ringelröteln, VSD, DiGeorge-Syndrom, Trisomie, Heart-Sparing-Effect. Ultraschall sei bei Zwillingen schwierig, sagt man ihnen, eine Fruchtwasseruntersuchung könne mehr Klarheit bringen. Doch die ist riskant, birgt das Risiko einer Fehlgeburt. Das Paar entscheidet sich dagegen, denn ändern würde sich für den Moment nichts und eine Abtreibung kommt für Janina und Johannes nicht in Frage.
Fortan fahren sie wöchentlich zur Feindiagnostik, abwechselnd nach Köln und Bochum, wegen des Vieraugenprinzips. Mit der Zeit verfestigt sich die Diagnose VSD (Ventrikelseptumdefekt) immer mehr: ein Loch in der Scheidewand zwischen den Herzkammern, der häufigste angeborene Herzfehler. Das Ziel ist nun, die Geburt hinauszuzögern, damit die Babys sich so weit wie möglich entwickeln können. In Woche 33 muss Janina schließlich in Köln stationär aufgenommen werden, der Größenunterschied der Zwillinge ist zu groß geworden. Die Ärzte stellen ihr zunächst noch zwei weitere Schwangerschaftswochen in der Klinik in Aussicht. Doch sie schauen auch auf die Bettenbelegung, auf der Frühgeborenen-Intensivstation müssen schließlich gleich zwei Plätze frei sein. Nach nur drei Tagen ist dies der Fall und Janina erfährt morgens: Die Kinder werden jetzt gleich geholt. Panisch ruft sie Johannes an, der noch zwei Stunden Fahrt vor sich hat. Als er endlich da ist, trägt sie schon OP-Kleidung und die Anästhesie steht kurz bevor.
Willkommen auf der Welt, Lili und Anna
Janinas Erinnerungen an den Tag sind verschwommen. Sie wird lokal betäubt und dann geht alles ganz schnell: Der Kaiserschnitt wird gemacht und sie bekommt ihre beiden Mädchen nacheinander kurz vors Gesicht gehalten, dann werden sie im Nebenzimmer medizinisch versorgt. Johannes darf die beiden begleiten, etwas später wird auch Janina in den Raum geschoben und weiß noch, dass der fast aus den Nähten platzte vor lauter Ärzten, Schwestern, Equipment. Die beiden intubierten Babys werden ihr für ein paar Minuten auf den Bauch gelegt: „Das war heftig“, sagt sie, „denn ich war überhaupt nicht vorbereitet, voller Sorge und total überfordert“. Die Zwillingsmädchen sind winzig, Anna mit ihren 1.980 Gramm und Lili mit nur 1.180 Gramm sowieso, „jede von ihnen passte in zwei Hände“.
Während bei Anna nur der Ductus, das Blutgefäß zwischen der Pulmonalarterie und der Aorta, nach zwei Jahren nochmal auf Dichtigkeit kontrolliert werden muss, bestätigt sich bei Lili, dass sie an einem großen VSD leidet. Außerdem hat sie einen kleinen ASD (Vorhofseptumdefekt), ein Loch in der Scheidewand zwischen den Vorhöfen des Herzens. „Wir kriegen die beiden groß“, beschließen Janina und Johannes, dieser Satz ist in den nächsten Monaten ihr Mantra. Zwei Tage nach dem Kaiserschnitt werden beide Babys von der Intensiv- auf die normale Frühchenstation verlegt, die Intubation brauchen sie nicht mehr. Anna schläft jetzt im Wärmebett, Lili liegt in einem Inkubator. Janina zieht nach einer Woche auf der Wöchnerinnenstation mit in das Zimmer der Mädchen. Abends nach der Arbeit kommt Johannes nach Köln gefahren, um die Familie zu sehen. Sein anderes Baby, den eigenen Elektrohandwerksbetrieb, muss er dafür zurückstellen und beginnt sich nach einer Festanstellung umzusehen. Anders ist es nicht zu schaffen.
Wichtig ist nun, dass Lili möglichst schnell an Gewicht zulegt. Erst wenn sie 1.800 Gramm erreicht, wird ihr Fall im Konsil besprochen. Und für die erste Operation braucht sie sogar 2.000 Gramm Gewicht. Bis dahin bekommt sie starke Medikamente, damit ihr Herz durchhält. Janina und Johannes verzweifeln beinahe, denn Lili nimmt kaum zu, obwohl ihrer Sondennahrung Öl beigemischt wird und hochenergetische Ergänzungsmittel. Immer wieder fühlt sich das tägliche Wiegen wie ein Weltuntergang an. Lichtblick in dieser Phase ist das gemeinsame Känguruhen: Die jungen Eltern liegen in speziellen Sesseln und bekommen die Babys direkt auf die nackte Brust gelegt. „Bei Lili mussten immer gleich zwei Schwestern helfen“, erinnert sich Janina, „wegen all der Zugänge und Kabel, mit denen sie verbunden war“. Die Angst, etwas herauszureißen, ist immer da. Doch dem schönen Gefühl von Nähe in diesen Momenten tut das keinen Abbruch.
Jetzt spenden: Herzkindern helfen
Der Kampf um jedes Gramm
Nach ein paar Wochen ist Lili immer noch deutlich zu leicht, da verliert Janina die Nerven und besteht auf einem persönlichen Gespräch mit dem Kardiologen, sie braucht einfach eine Perspektive. Was sie bekommt, ist ein Telefonat, in dem der Arzt unumwunden sagt: „Wenn sie jetzt nicht zunimmt, dann schafft sie es eben nicht“. Janina ist total aufgelöst, da setzt sich eine junge Stationsärztin zu ihr, spendet Trost und sagt einen Satz, den sie in den nächsten Monaten noch oft erinnert: „Das wird jetzt eine richtige Scheißzeit, aber wir schaffen das“. Die nächste Etappe schaffen sie tatsächlich, als Lili sechs Wochen auf der Welt ist: Die 1.800 Gramm sind erreicht, das Konsil findet statt und kurz darauf die OP. Dass diese ausgerechnet auf den Weltfrühgeborenentag gelegt wird, deuten Janina und Johannes als gutes Zeichen. Und an dem Morgen wiegt Lili auf den Punkt 2.000 Gramm!
Bei der PAB-Operation (pulmonalarterielles Banding) wird die Pulmonalarterie mit einem Bändchen verengt, um die Lunge vor Überflutung zu schützen. So gewinnen die kleinen Patienten Zeit, bis das eigentliche Problem, in Lilis Fall der Ventrikelseptumdefekt, behoben werden kann. Fünf Stunden warten Janina, Johannes und Anna währenddessen auf der Frühchenstation, bis der erlösende Anruf kommt: Lili hat es gut überstanden, sie dürfen sie auf der Intensivstation besuchen. Der Anblick setzt den Eltern zu: Ihre kleine Tochter ist intubiert, hängt an Infusionen, auch unter dem riesigen Pflaster auf ihrer Brust kommen Schläuche und Kabel hervor. Doch es geht schnell aufwärts, nach sechs Tagen wird Lili zurück auf die Station verlegt, im Alter von zehn Wochen darf sie mit ihrer Familie nach Hause.
Lilli mit ihren Eltern und ihrer Zwillingsschwester
Lili muss endlich wachsen
Das neue Ziel: Lili braucht fünf Kilogramm Gewicht für die VSD-Operation, die ihr ein normales Leben ermöglichen soll. Mittlerweile hat sie zu trinken gelernt, ihre Eltern sind glücklich und guter Dinge. Doch schnell wird das Gewichtsthema wieder zum Stressfaktor, denn die Kleine tut sich schwer, schläft immer wieder beim Füttern ein, verweigert schließlich die Nahrung ganz und schlägt sogar die Flasche weg. Janina und Johannes holen eine erfahrene Hebamme zu Hilfe. Auch sie versucht, Lili zu füttern, kommt aber zu dem Schluss: „Irgendwas stimmt da nicht, ihr müsst ins Krankenhaus“. Dort stellt sich nach einem Bluttest schnell heraus, das Lili sich eine Influenza A eingefangen hat. Sie bekommt Sauerstoff, Antibiose und eine Magensonde. Die Infektion klingt ab, doch die Sondenernährung soll beibehalten werden, auch zu Hause.
Janina muss lernen, mit der Magensonde umzugehen und sie selbst zu legen, eine Alternative gibt es nicht. „Es ist wirklich schlimm, das seinem Kind anzutun“, erinnert sie sich. Doch sie bleibt dran, nach dem Sondieren hält sie Lili jedes Mal lange hoch, damit die Nahrung drinbleibt. Spuckt die Kleine dennoch, bricht eine Welt zusammen. Flasche und Brei bietet sie zusätzlich, aber meistens vergeblich an. Es ist eine Zeit der extremen Belastung, zumal Janina auch noch drei- bis viermal am Tag mit beiden Mädchen nach Vojta turnen muss. Während der Anwendung dieser Physiotherapie-Methode schreien die Babys „wie am Spieß“. Bei einem Kontrolltermin wendet sie sich an die Psychologin der Kardiostation, sagt, dass sie einfach nicht mehr kann. In der Folge kommt der Fall direkt ins Konsil. Etwas mehr als vier Kilo wiegt Lili da, sie ist schwach und kann ihren Kopf noch nicht selbst halten. Zwilling Anna beginnt derweil schon, vorwärts zu krabbeln.
Endlich die ersehnte Operation
Lilis Korrektur-OP findet bei 4,8 Kilo im Alter von siebeneinhalb Monaten statt. Das Loch in der Scheidewand zwischen den Herzkammern wird geschlossen und das Banding aus der ersten Operation entfernt. Diesmal dauert es rund sieben Stunden, bis der erlösende Anruf kommt. Für Janina und Johannes fühlt sich die Wartezeit an, als würden sie selbst um ihr Leben kämpfen. Wieder bietet sich ihnen das Bild ihrer Tochter mit all den Kabeln, Schläuchen und Pflastern, doch sie sind erleichtert, dass es nun endlich bergauf gehen kann. Es kommt anders: In der Nacht werden sie angerufen, dass Lili reintubiert werden musste, ihr gehe es schlechter. Am nächsten Morgen erfahren sie, dass die Kleine eine Lungenentzündung hat. „Das ist jetzt schon lebensbedrohlich“, gibt eine Schwester Auskunft. Lili bekommt Antibiose, nach rund zwei Wochen gehen die Entzündungswerte zurück. Es ist nur ein kurzes Aufatmen, denn als nächstes erleidet das kleine Mädchen eine Keiminfektion. Wahrscheinlich ist der zentrale Venenkatheter Schuld. Erneut bekommt Lili starke Medikamente bis hin zu Morphium. Entsprechend schlimm ist der Entzug nach der langen Zeit auf der Intensivstation, als die Mittel langsam abgesetzt werden.
Sechs Wochen nach der Operation darf die Familie nach Hause. Janina freut sich darüber, doch das Gefühl, dass etwas nicht in Ordnung ist, lässt sie nicht los. Lilis Blutsättigung von nur 85 bereitet ihr Sorgen, soll sich aber in nächster Zeit von selbst regeln. Doch als die Mädchen sich erkälten, liegt Lilis Wert plötzlich nur noch bei 60, sie hat akute Atemnot, ein Krankenwagen bringt sie nach Siegen auf die Intensivstation, sie bekommt Sauerstoff. Nach dem Infekt müssen drei quälende Wochen vergehen, dann endlich kann eine Herzkatheteruntersuchung stattfinden. Mit niederschmetterndem Ergebnis: Lilis rechte Lunge wird nicht durchblutet, wegen einer Engstelle an der Pulmonalarterie. Ein CT ergibt, dass diese operabel ist. Lili bleibt direkt in Köln in der Klinik, mit einem Jahr und zwei Wochen wird sie zum dritten Mal operiert: Die Ärzte entfernen einen verwucherten Teil der Arterie und ersetzten ihn durch ein Patch. Lilis Glück ist, dass ihr Körper Kollateralen gebildet hat, so dass ihre rechte Lunge nicht abgestorben ist – durch die OP wird sie wieder ganz normal mit Blut versorgt.
Von hier an geht es bergauf
Als Janina als Erste an Lilis Bett sitzt, schläft die Kleine noch tief. Johannes übernimmt die zweite Schicht und schickt ihr kurz darauf ein Video: Lili ist wach, extubiert, hält in der einen Hand eine Rassel und strampelt gut gelaunt mit den Beinen. Janina kann es kaum glauben. Danach läuft alles wie am Schnürchen: Schon nach vier Tagen die Verlegung auf die Normalstation, der Medikamentenentzug ist diesmal kaum wahrzunehmen. Zwei Wochen nach der OP ist die Familie wieder zu Hause in Attendorn und Lili wie ausgewechselt: das Gesicht rosa statt bläulich, sie lächelt viel, schäkert mit ihrer Schwester. Nach sechs Wochen wird ihr per Herzkatheter noch ein Stent eingesetzt, um die gepatchte Stelle offenzuhalten, auch diesen kleinen Eingriff übersteht sie problemlos und braucht fortan kein blutverdünnendes Medikament mehr.
Inzwischen ist Lili ein Jahr und vier Monate alt. Sie wiegt über sieben Kilo, hat zu krabbeln begonnen und macht ihrer großen Schwester möglichst alles nach. Nur eines klappt noch nicht: die Nahrungsaufnahme. Der Logopäde meint, das habe mit Selbstbestimmung zu tun, nachdem in der Klinik so vieles einfach mit ihr gemacht wurde, und sei eine Frage der Zeit – und der Zähne. Davon sind auch Janina und Johannes überzeugt. Die beiden haben zwischendurch standesamtlich geheiratet und planen nun ihre kirchliche Hochzeit. Ihr Traum: eine Hochzeitsreise zu viert nach Island. „Wir haben jetzt endlich das Gefühl, dass es eine Zukunft für uns gibt und dass Lili groß werden kann“, sagt Janina.
Lilis Diagnose und aktuelle Situation
Lili und ihre Zwillingsschwester Anna kamen in der 34. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt, die deutlich kleinere Lili mit einem großen VSD (Ventrikelseptumdefekt) und einem kleinen ASD (Vorhofseptumdefekt). Weil das Mädchen nur langsam an Gewicht zunahm, konnte erst nach sechs Wochen die PAB-Operation (pulmonalarterielles Banding) durchgeführt werden. Sie schützt den Lungenkreislauf vor dem erhöhten Blutfluss und dient der Vorbereitung der eigentlichen Korrekturoperation, für die der kleine Körper erst weiter an Kraft gewinnen muss. Auch bei dieser zweiten Operation, dem Verschluss des Defekts in der Scheidewand zwischen den Herzkammern, war Lili knapp unterhalb der Gewichtsgrenze. Der Eingriff gelang, doch das Mädchen bekam eine Lungenentzündung, musste lange auf der Intensivstation bleiben. Nur knapp fünf Monate später trat eine weitere Komplikation auf: Lilis rechte Lunge wurde nicht mehr durchblutet, sie bekam kaum noch Luft. In einer dritten großen Operation wurde ein verwucherter Teil der Arterie entfernt und durch ein Patch ersetzt, zum Glück hatten sich Kollateralen gebildet und die Lunge am Leben gehalten.
Die aktuelle Situation: Lili hat sich seit der dritten Operation prächtig entwickelt und ist auf einem guten Weg. Noch wird sie per Sonde ernährt und hat ein paar Klappenundichtigkeiten, die beobachtet werden. Alle 6 bis 8 Wochen muss sie deshalb derzeit zum Kardiologen.