von Cornelia Schimmel
Jan will leben. Das hat er schon im Bauch seiner Mutter Katharina deutlich gemacht. Als die Eltern Katharina und Georg in der 13. Schwangerschaftswoche von dem Herzfehler ihres ungeborenen Kindes erfuhren, bekamen sie es mit der Angst zu tun. Fallot’sche Tetralogie heißt die Diagnose. Doch was genau dahinter steckt, das können sie sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausmalen. „Rückblickend sind wir froh, es so früh erfahren zu haben.“, erzählt uns die gebürtige Weißrussin, die das „r“ charmant rollt. „Wir hatten genug Zeit uns gut zu informieren und uns auf den Herzfehler vorzubereiten.“
Gefährlicher Blasensprung
Nur vier Wochen nach der Diagnose setzte urplötzlich ein Blasensprung ein. Fast das gesamte Fruchtwasser entwich viel zu früh. Nahezu unglaublich klingt, dass der Fötus weitere 18 Wochen in einer halbleeren Fruchtblase überlebte. „Jan wollte es einfach schaffen“, erinnert sich Papa Georg. Der ehemalige Profi-Triathlet kennt sich mit dem Kämpfen und „es schaffen wollen“ nur zu gut aus.
Bevor er vor drei Jahren seine Frau kennenlernte, existierte Georg für den Sport. 40 Stunden Training in der Woche, Wettkämpfe und zeitintensive Trainingslager bestimmten seinen Alltag. Bis zum Deutschen Meister in der Ironmandistanz hat sich Georg hochgekämpft. Als der erste Sohn Leon vor zwei Jahren zur Welt kam, zog er sich aus dem Profisport zurück und machte sich mit einer auf Anpassungen von Rennrädern spezialisierten Firma selbstständig.
Der Diagnose-Marathon beginnt
Auf Anraten der Ärzte begab sich Katharina in der 30. Schwangerschaftswoche in die Obhut der Ärzte und Pfleger des Uniklinikums Bonn. Fünf Wochen später wurde Jan per Kaiserschnitt geholt. Leider ist nicht nur das Herz des Kleinen krank. Durch das fehlende Fruchtwasser ist seine Lunge sehr schwach und sein Becken ausgerenkt. Der nur wenige Monate alte Junge überstand mehrere schwere Operationen am offenen Herzen sowie an Lunge und Hüfte. Eine Woche lang musste er an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden. Katharina und Georg weichen ihm nicht von der Seite.
„Mit einem Herzfehler ist es wie beim Sport: Der Trainer kann seinen Champion nur von außen unterstützen, kämpfen muss er allein.“
(Georg, Vater von Jan)
Bonner Uniklinik als beste Wahl
„In Bonn fühle ich mich zu 100 Prozent sicher und gut aufgehoben!“, sagt Katharina als sie uns Jans Geschichte erzählt. „Die Ärzte sind so kompetent und sehr erfahren. Und sie sehen nicht nur den Herzfehler, sondern auch uns Eltern.“ Die 32-Jährige lebt seit Jans Geburt vor sechs Monaten im Elternhaus der Kinderklinik Bonn, um jede freie Minute bei ihrem Kind zu sein. „Mittlerweile bin ich selbst schon fast eine Krankenschwester.“, schmunzelt sie. „Ich lerne hier so viel über Krankheit und Gesundheit – das sehe ich auch als Chance.“ Wenn ihr großer Junge Leon hustet oder fiebert, hat sie heute keine Angst mehr, sondern kann es gut einschätzen und souverän handeln.
Ohne Hilfe geht es nicht
Auf unsere Frage, wie die beiden ihren zerreißenden Alltag meistern, erfahren wir, dass es ohne die mentale und tatkräftige Unterstützung von Familie und Freunden nicht möglich wäre. Das Pendeln zwischen dem Wohnort Gladbeck und Bonn ist besonders für den großen Bruder Leon eine Herausforderung. Oft passt die Oma auf den Jungen auf.
Familienalltag auf der Intensivstation
Als Mama und Papa an das gelbe Gitterbettchen auf der Kinderintensivstation treten, schaut Jan sie wach und intensiv an. Das leise Zwiegespräch zwischen Eltern und Sohn ist rührend und liebevoll. Katharina kann ihre Aufregung nur schwer verbergen: sie darf heute wieder mit ihrem Herzkind kuscheln. Ihn alleine aus dem Bettchen zu heben, das traut sie sich nicht; zu groß ist die Gefahr, dass die zahlreichen Schläuche verrutschen.
Gute Nachrichten
Während wir Fotos von der jungen Familie machen, kommt Prof. Dr. Breuer, Direktor der Kinderkardiologie, dazu. Er hat gute Nachrichten: Jan kann im Laufe der Woche auf Station 2 verlegt werden. Der Kinderkardiologe nimmt sich noch etwas Zeit für die Familie und klärt einige offene Fragen. Dann muss er weiter. „Noch ganz viele Herzen retten!“, wie Katharina treffend sagt.
Liebe Katharina, lieber Georg,
wir sind von eurer Offenheit, eurer Herzlichkeit und eurer Zuversicht schwer beeindruckt. Dem kleinen, tapferen Jan wünschen wir alles erdenklich Gute und eine schnelle Genesung. Mit euch hat er zwei starke und strahlende Eltern an seiner Seite, die ihm Kraft und Lebensfreude schenken. Ihr seid sein Fels in der Brandung.
Wir wünschen euch von Herzen, dass ihr in zehn Jahren mit Leon und Jan diese Geschichte lest, die Fotos anschaut und euch sagt: „Wisst ihr noch damals …? Zum Glück ist alles gut ausgegangen!“
Von Herzen alles Gute wünschen euch
Stefanie, Cornelia und das ganze kinderherzen-Team!
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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