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„Da lag sie, das war so traurig. All die Schläuche, die künstliche Beatmung. Die Magensonde, weil sie nicht trinken konnte. So traurig.“ Mutter Sandra ringt um Fassung, wenn sie vom ersten Lebenstag ihrer Tochter Lucie erzählt. Im Rollstuhl sitzend besuchte sie ihr Baby, denn die Geburt war schwer.
Lucies schwerer Start ins Leben
Lucie kam herzkrank zur Welt, ihr fehlte der „Mittelpunkt“ des Herzens. Die Ärzte am Universitätsklinikum Bonn sprachen von einem Atrioventrikulären Septumdefekt (AVSD). Lucie kam mit einem großen Loch in der Vorhof- und Kammerscheidewand zur Welt. Außerdem besaß ihr Herzchen – typisch für diesen Herzfehler – nur eine gemeinsame Klappe zwischen den Vorhöfen und Kammern. Als sei dies nicht genug, kam eine Aortenklappenstenose hinzu, ein Herzklappenfehler.
„Unser Baby war sechs Monate alt, als es zum ersten Mal operiert werden musste“, erzählt Sandra. Die Kinderherzchirurgen nähten bei Lucie eine künstliche Herzscheidewand aus einem Kunststoffgewebe ein. Außerdem formten die Ärzte aus der gemeinsamen Klappe zwei Klappen, so dass beide Kammern ein „Ventil“ bekamen.
Besserung dank Operationen
Lucie und ihr Bruder
Lucie ging es nach der Operation besser. Doch die Herzkammern entwickelten sich unterschiedlich. Der Druck in der linken Kammer wurde wegen der Aortenklappenverengung so hoch, dass sie im Alter von drei Jahren ein weiteres Mal operiert werden musste. Das war im Oktober 2010. „Sie im Vorraum des Operationssaals abzugeben, war für mich das Schlimmste“, erinnert sich ihre Mutter. „Lucie hatte zuvor schon so geweint, saß auf meinem Schoß. Und ich habe überlegt: Sehe ich mein Kind je wieder?“ Bis heute könne sie keine grünen OP-Kittel sehen, sagt Sandra. „Da träume ich immer noch von. An Karneval kann ich die Leute im grünen Kittel nicht ertragen.“
Doch auch diese Operation verlief gut. Anschließend musste Lucie nicht allzu lang künstlich beatmet werden, es gab keine Komplikationen. Nach elf Tagen konnte sie die Intensivstation verlassen, nach 14 Tagen begleitete sie ihre Eltern zum ersten Mal in den Garten des Bonner Uniklinikums. Nach und nach kam sie zu Kräften, ging wieder in den Kindergarten. Dann ein Schock im Jahr 2012: Lucies Werte verschlechterten sich. Drohte eine weitere OP? Nach einer Herzkatheter-Untersuchung gaben die Ärzte Entwarnung.
Lucie kann reiten – so wie herzgesunde Kinder.
Lucies unglaubliche Entwicklung
„Lucie ist ein Phänomen“, sagt ihre Mutter. Man sieht ihr überhaupt nicht an, dass sie herzkrank ist.“ Im Gegenteil: Heute setzt die inzwischen Siebenjährige alles daran, so zu sein wie andere Kinder. Sie spielt Tennis, springt Trampolin, tanzt HipHop und reitet gern. Ihr größter Wunsch ist ein eigenes Pferd, das sie dann natürlich am liebsten in den Garten ihresElternhauses in der Eifel stellen würde. Bei den Bundesjugendspielen erhielt sie eine Ehrenurkunde. „Ich war so stolz auf meine Tochter“, strahlt Sandra.
Doch das kranke Herz begleitet die Familie ständig. Lucie wird beim Sport schneller kurzatmig als andere Kinder. Erst vor wenigen Wochen untersuchten die Kinderkardiologen des Bonner Uniklinikums ihr Herz erneut per Ultraschall. Eine ganze Reihe von Herzspezialisten und Studenten war erschienen, um Lucies Herz auf dem Bildschirm zu betrachten. Denn ihr Herzfehler ist so komplex und so selten, dass er Aufsehen erregt. Das Ergebnis der Untersuchung: Eine weitere OP ist zur Zeit nicht notwendig. Lucie atmet auf. Und mit ihr die gesamte Familie.
„Sie ist so lebensfroh“, sagt ihre Mutter. „Sie bringt mich gern zum Lachen.“
kinderherzen hat Lucie und ihre Familie über all die Jahre begleitet und hält engen Kontakt.
Bei unserem Fotoshooting im Sommer 2017 war sie eines unserer Herzkinder-Models.
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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