SpendenEin Interview mit Natascha, einer von 300.000 EMAH* in Deutschland.
von Cornelia Schimmel
Natascha ist vor Kurzem 21 Jahre alt geworden. Fast genauso alt ist auch die Narbe auf ihrer Brust. Natascha wurde mit einem Herzfehler geboren, genauer mit einer Trikuspidalklappenatresie. Bei diesem Herzfehler ist die sogenannte Trikuspidalklappe nicht vorhanden oder verschlossen und die rechte Herzkammer unterentwickelt. Zwei Mal wurde Natascha deswegen im Herzzentrum Duisburg am Herzen operiert, damals war sie gerade einmal 8 Monate und später 2 Jahre alt. Glücklicherweise schränkt ihr repariertes Herz sie kaum ein. Um sicherzugehen, dass das so bleibt, lässt sie ihr Herz einmal im Jahr kontrollieren. Natascha macht sich stark für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler. Sie möchte aufklären und mehr Akzeptanz für das Thema erreichen. Wir haben uns zum Telefonieren verabredet und mehr über Natascha und ihre Motivation erfahren dürfen.
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Natascha, momentan betreibst Du viel Aufklärung über angeborene Herzfehler. Was treibt Dich an?
Ich finde es gut, dass das Interesse an angeborenen Herzfehlern momentan so groß ist und aktuell so viele Menschen etwas bewegen wollen, um die Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken. Das ist besonders wichtig, weil man es nicht allen Betroffenen ansieht. So ist von außen nicht immer verständlich, warum wir Herzkinder und EMAH uns in manchen Situationen anders verhalten als gesunde Menschen. Ich trage gerne etwas zu diesem Fokus auf Herzkinder bei und bin sehr dankbar, dass ich die Möglichkeit dazu habe.
Ich gehe immer offen mit meinem Herzfehler um. Ich gehe nie zu Leuten und erzähle: „Hey, ich habe einen Herzfehler!“, aber wenn es sich im Gespräch ergibt, mich jemand etwas fragt oder wenn ich einen Hinweis geben muss, weil es notwendig ist, dann bin ich sehr offen. Aber ich wollte mich und die Krankheit auch nie verstecken. Ich kenne es schließlich nicht anders, denn mein Herz war ja von Anfang an krank. Und obwohl mein Herzfehler sehr selten ist, bin ich einfach nur dankbar und froh darüber, wie sich mein Leben entwickelt hat. Und ehrlicherweise bin ich auch froh, mit diesem Herzfehler aufgewachsen zu sein, denn sonst wäre ich jetzt sicherlich nicht so wie ich bin. Auch wenn der Weg manchmal steinig ist, lohnt es sich zu kämpfen!
Du hast im Alltag keine Einschränkungen wegen deines Herzfehlers. War das immer schon so oder hast Du das als Kind anders wahrgenommen?
Ihre Narbe gehört für Natascha seit klein auf zu ihr.
Foto: privat
Als Kind habe ich meinen Herzfehler gerne versucht als Ausrede zu benutzen und tatsächlich gedacht, dass ich Dinge wegen meines Herzens nicht schaffe oder darf, obwohl das nicht der Fall war. Da hat mir meine Mutter ordentlich den Kopf gewaschen und gesagt: „Ja, du hast einen Herzfehler, aber das ist kein Grund, den Baum jetzt nicht hochzuklettern.“ Ansonsten hatte ich eine sehr normale Kindheit mit wenigen Einschränkungen. Klar, die Medikamente, wegen denen ich schneller und länger geblutet habe … aber das wurde auch schnell zum Alltag. Meine Eltern waren recht unkompliziert, nach dem Motto: „Wenn du fällst, geht die Hose in die Wäsche und der blaue Fleck verschwindet nach ein paar Tagen wieder.“ Sie hatten sehr großes Vertrauen in meine Ärzte. Und wenn die Ärzte gesagt haben, dass ich gewisse Dinge machen kann, dann konnte ich das auch machen! Ich weiß, dass das wirklich sehr individuelle Entscheidungen sind. Meine Eltern haben mich sehr ermutigt, mir Dinge zuzutrauen trotz Herzfehler.
Du wirst am Herzzentrzum Duisburg betreut und bist quasi Dein Leben lang schon Patientin dort. Erzähl uns von Deiner Erfahrung.
Geboren wurde ich 1998 in Oberhausen. Bei der Entlassungsuntersuchung haben die Ärzte damals plötzlich festgestellt, dass mit meinem Herzen etwas nicht stimmte. Der Chefarzt der Kinderstation wusste, dass Dr. Krogmann von Düsseldorf nach Duisburg zum KWK gewechselt hatte, um dort eine Kinderstation zu gründen. Die Kinderkardiologie gab es dort zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht. Sie wurde gerade erst aufgebaut. Ich war damals tatsächlich die allererste Patientin in der Kinderkardiologie Duisburg. Das muss man sich mal vorstellen! Meine Eltern haben damals noch Führungen durch die ganz neue Intensivstation bekommen und haben alles von Anfang an mitbekommen. So bin ich in Duisburg gelandet und seitdem dort in Betreuung. Ich bin sehr zufrieden und fühle mich immer gut aufgehoben.
Was ändert sich als EMAH für Dich bei der Nachbetreuung und fühlst Du Dich gut betreut?
Im Herzzentrum Duisburg fühle ich mich auch als Erwachsene gut betreut. Aber um meine Kontrolluntersuchungen in Duisburg überhaupt machen zu können, brauche ich seit meinem 18. Lebensjahr jedes Jahr eine Überweisung vom Hausarzt zum Kardiologen und vom Kardiologen zum Herzzentrum. Auch im Herzzentrum Duisburg bin ich weiterhin bei der Kinderkardiologie/Angeborene Herzfehler. Außerhalb des Krankenhauses ist es sehr schwer an einen Kardiologen zu geraten, der auch EMAH adäquat untersuchen kann. Die Kinderkardiologen kennen sich natürlich super mit angeborenen Herzfehlern bei Kindern aus, aber wie sich das reparierte Herz eines Erwachsenen verhält, das weiß kaum jemand. Ich finde, da muss noch mehr passieren, denn es kommen ja immer neue Kinder mit Herzfehlern nach und die werden nun einmal erwachsen. Damals haben die meisten Kinder leider gar nicht überlebt, weil die Medizin noch nicht so weit fortgeschritten war – das ist jetzt anders! Und darauf sollte reagiert und sichergestellt werden, dass wir EMAH auch außerhalb des Krankenhauses gut versorgt sind.
Anfang des Jahres hast Du mit deinem Instagram-Account „Herzbesonders“ ein neues Projekt gestartet. Dort zeigst Du Einblicke in Dein normales Leben als junge Frau mit angeborenem Herzfehler und schreibst Dir „mehr Aufklärung, Mut und Akzeptanz“ auf die digitalen Fahnen. Was ist Dein Ziel?
Meine persönliche Geschichte bei Instagram zu posten, kostet mich auch manchmal Überwindung – ich denke oft darüber nach, was mein Freundes- und Bekanntenkreis darüber denken könnte. Auf der anderen Seite gibt es da draußen auch einige Menschen, die es selbst betrifft und die sich über meine Geschichten freuen, denen ich Mut und Hoffnung geben kann – auf diese Menschen ziele ich ein bisschen mehr ab. Bisher bekomme ich sehr positive Rückmeldungen.
Was möchtest Du uns allen noch mitgeben?
„Cheers to the miles it took to get here.“ Ja, der Weg mag steinig sein und es gibt wahrscheinlich auch viele Tiefen, aber es lohnt sich zu kämpfen! Ohne den Weg, den jeder von uns gegangen ist, wären wir nicht da, wo wir jetzt sind. Also seid stolz auf den Weg, den ihr bis jetzt zurückgelegt habt!
Danke für das spannende Interview, liebe Natascha!
*Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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Plakate mit Herz
Im Frühling hat sich Natascha ein Herz gefasst und unsere kinderherzen-Plakate in ihrer Heimatstadt aufgehängt. Nach kurzer Zeit schon mussten wir ihr Nachschub schicken, so erfolgreich war sie!
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Sie wollen genau wie Natascha helfen das Thema angeborene Herzfehler zu verbreiten? Dann fordern Sie auch unsere Plakate an und platzieren Sie diese in Ihrer Stadt! Alle Motive können Sie hier ansehen. Wir freuen uns auf Ihre tatkräftige Mithilfe.
Kontakt kinderherzen:
Telefon: 0228- 422800
E-Mail: info@kinderherzen.de
Anlaufstellen für EMAH
Sie sind selbst EMAH und noch auf der Suche nach einem EMAH-Zentrum oder einem zertifizierten EMAH-Kardiologen? Eine vollständige Liste von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie mit allen Ärzten, die die EMAH-Zertifizierung erlangt haben, finden Sie hier.
