Spenden„Wenn Sie jetzt mit Theodor nach Hause fahren, wird er das nicht überleben.“ So die Kinderherzchirurgen in Berlin, als der kleine Theodor vier Monate alt war. Ursprünglich waren seine Eltern nur von Köln nach Berlin gereist, um eine zweite Expertenmeinung einzuholen. Plötzlich ging es ums pure Überleben.
Seine Mutter wich Theodor im Krankenhaus nicht von der Seite.
Es war nicht der erste Schock für Deborah und Bernd, die Eltern von Theodor. Schon in der frühen Schwangerschaft, als Theodors Herzchen noch winzig klein war, erkannten die Pränatalmediziner mehrere, sehr schwere Herzfehler. Besonders komplex: Körperschlagader (Aorta) und Lungenschlagader (Pulmonalarterie) sind vertauscht, ebenso die beiden Herzkammern. „Criss-Cross-Heart“ sagen die Kinderherzspezialisten. Außerdem war im Ultraschall sichtbar, dass Baby Theodor mit einem AV-Block, einer Herzrhythmusstörung, die zum Herzstillstand führen kann, und einem Loch in der Herzscheidewand zur Welt kommen würde. Die Ärzte planten den Kaiserschnitt für den 10. Dezember 2015.
Bangen um Leben und Tod
„Wir rechneten mit dem Schlimmsten“, sagt seine Mutter Deborah. Umso glücklicher war die Familie, als Theodor nach einer Woche im Uniklinikum Köln nach Hause durfte. „Wir hatten ein sehr schönes Weihnachtsfest.“ Kurz darauf die erste Notoperation. Eltern und Ärzte hatten die Sauerstoffsättigung im Blut streng und ständig kontrolliert. Als Theodor fünf Wochen alt war, fiel sie dramatisch. Sein krankes Herz schaffte es einfach nicht, ihn mit genug Sauerstoff zu versorgen. „Wir gingen zur Überwachung ins Krankenhaus, eine halbe Stunde später lag unser Kind auf der Intensivstation“, erzählt Deborah. „In einer Nacht von Sonntag auf Montag bekam Theodor seinen ersten Herzschrittmacher. Wir sind unendlich dankbar. Der Kinderherzchirurg rettete ihm das Leben.“
Noch kein Aufatmen
Eine kurze Atempause für die Familie. Doch sie währte nicht lange. Wieder zuhause war Theodor zu schwach, um gestillt zu werden. Schweißperlen standen auf seiner kleinen Stirn. Er wirkte apathisch. Im Deutschen Herzzentrum Berlin fiel die Entscheidung: Medikamente helfen dem kleinen Herzpatienten nicht, er muss erneut operiert werden. Mit der sogenannten Glenn-Operation entlasteten die Kinderherzchirurgen die Herzkammern. „Es ging ums schiere Überleben“, sagt Deborah. Noch immer schwingt die Angst um ihr Kind in ihrer Stimme mit.
Das umgebaute Herz
Im Juli 2016, als Theodor sieben Monate alt war, erhielt er seinen zweiten Herzschrittmacher. Es wird nicht die letzte Operation gewesen sein. Das Berliner Ärzteteam hat sich ausführlich beraten. Unterschiedliche Operationsverfahren wären möglich, um Theodors Herz zu stabilisieren. Doch um ihm mehr zu schenken, um ihm eine lebenswerte Zukunft zu ermöglichen, sehen die Kinderherzspezialisten nur einen Weg: Sie müssen sein Herz umbauen, die vertauschten Seiten in die richtige Position bringen. „Double Switch OP“, nennen sie dieses sehr schwierige Operationsverfahren, das es erst seit etwa 20 Jahren gibt.
„Theodor ist ein wunderbares Kind. Liebenswert und lebenslustig“, erzählt Deborah. „Ein echter Kämpfer.“ Außenstehende sähen ihm nicht an, was er bereits hinter sich hat. „Er hat sich toll entwickelt.“ Nun haben die Eltern damit begonnen, ihr Herzkind auf die riskante Operation im kommenden August vorzubereiten. Vorsichtig, mit viel Fingerspitzengefühl. „Theodor nimmt es tapfer. Er ist unser Held!“
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Allein in Deutschland leben über 100.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.
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Theodor liebt es mit seinen Eltern auf Reisen die Welt zu erkunden.