SpendenWie wirkt sich die Pandemie auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler aus?
Seitdem die WHO im März 2020 COVID-19 zu einer weltweiten Pandemie ausrief, haben sich fast alle unsere Lebensbereiche nachhaltig verändert.
Zwischenzeitlich hat das neuartige Coronavirus das Leben, wie wir es bisher kannten, fast komplett auf den Kopf gestellt. Schulen, Kindertagesstätten, Schwimmbäder, Spielplätze, Kinos, Restaurants und viele andere Einrichtungen des öffentlichen und gesellschaftlichen Lebens wurden in Deutschland, Europa und weltweit geschlossen. Dabei ist nicht nur das Virus neuartig, auch solche weitreichenden Kontaktverbote, Ausgangssperren und damit einhergehende gesellschaftliche Veränderungen hat es seit dem zweiten Weltkrieg nicht mehr gegeben.
Wie verkraften Herzkinder die Einschränkungen durch das Coronavirus?
Dementsprechend unbekannt ist bisher auch, wie sich die genannten Maßnahmen auf die Psyche von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler sowie deren Eltern auswirken. Zwar gibt es bereits erste Studienergebnisse bezüglich psychologischer Auswirkungen von Quarantänemaßnahmen in der Allgemeinbevölkerung, dennoch stellen chronisch kranke Kinder und deren Familien möglicherweise eine besondere Risikogruppe dar.
kinderherzen-Studie
Um jenes Neuland wissenschaftlich zu betreten, haben wir im Zuge dieser Studie begonnen, mit unseren Patienten und deren Eltern in Kontakt zu treten.
Wir befragen sie zu der momentanen Situation hinsichtlich ihrer Lebensqualität, Sorgen und Ängste, aber auch hinsichtlich ihrer psychischen Widerstandskraft (Resilienz), schwierige Lebenssituationen ohne anhaltende Beeinträchtigung zu überstehen.
kinderherzen-Studien sorgen für bessere und sicherere Behandlungsmethoden für Herzkinder.
Unsere Vorgehensweise
Für diese COVID-19-Umfrage werden die Familien postalisch kontaktiert und gelangen mittels QR-Codes und einem anonymem Identifier zu unseren online hinterlegten Fragebögen. Unsere Kontaktaufnahme erfolgt in zwei Runden. Zunächst möchten wir die Erkenntnisse der ersten Runde im Herbst 2020 nutzen, um Grundlegendes über die psychischen Begebenheiten unserer jungen Patienten und deren Familien während der akuten Phase der Pandemie zu lernen. Gegebenenfalls können wir daraus auch schon erste Risikogruppen ableiten. In einer zweiten Runde, sechs Monate später, wollen wir auch die Langfristigkeit dieser Effekte untersuchen, um möglicherweise Interventionsmaßnahmen einleiten zu können.
Einbettung in bestehende Forschung
Im größeren Zusammenhang bettet sich diese Befragung in den Kontext der langfristig angelegten Studie „Entwicklung von Sportmotorik, Gefäßsteifigkeit und Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler im Längsschnitt – Die „Footloose“ Kohorte“ ein. Seit knapp sechs Jahren untersuchen wir die Sportmotorik, Gefäßeigenschaften und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler am Deutschen Herzzentrum München. Ziel ist es dabei, mit unserer Forschung einen Teil zur multidisziplinären Behandlung und Versorgung als Basis für eine möglichst gesunde Zukunft aller Patienten mit angeborenem Herzfehler beizutragen.
