SpendenAngeborene Herzfehler lassen sich heute gut korrigieren. Doch die Grunderkrankung bleibt. Das erfordert auch im Alltag viel Aufmerksamkeit. Für die Patientinnen und Patienten und auch für die Angehörigen ist das oft belastend. Vor allem bei moderaten und komplexen Herzfehlern steigen zudem die Risiken kardialer und nichtkardialer Folgeerkrankungen schon im Kindes- und Jugendalter deutlich an. Grundsätzlich zählen psychische, neurokognitive und soziale Beeinträchtigungen zu den häufigen Begleiterkrankungen bei angeborenen Herzfehlern. Aktuellen Studien zufolge leiden die Patientinnen und Patienten im Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung deutlich häufiger etwa unter Depressionen, Angst oder Aufmerksamkeitsstörungen. Diese können sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung bei angeborenen Herzfehlern ungünstig beeinflussen. Unbestritten ist daher die Notwendigkeit einer kontinuierlichen, lebenslangen, ganzheitlichen Betreuung der Patientinnen und Patienten. Doch ist diese auch bei psychischen Belastungen rechtzeitig gewährleistet?
Forschungslage verbessern
Obwohl davon auszugehen ist, dass es gerade in der Kindheit auf eine entsprechend zugeschnittene psychosoziale Unterstützung ankommt, ist die Forschungslage zum psychischen Gesundheitsstatus bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern im Vergleich zu der bei herzgesunden Gleichaltrigen unzureichend. Auch ist der Zusammenhang von Psyche und angeborenen Herzfehlern grundsätzlich noch zu wenig erforscht. Das soll sich durch die neue bundesweite P-BAHn-Studie ändern. Mit der von kinderherzen geförderten Studie „Psyche Bei Angeborenen Herzfehlern“ knüpft das Forscherteam um den Kinderkardiologen Prof. Dr. Christian Apitz vom Universitätsklinikum Ulm, den Diplom-Psychologen Dr. Paul Helm vom Nationalen Register für angeborene Herzfehler (NR AHF e.V.) und den Fuldaer Kinderkardiologen Jannis Siaplaouras an seine ebenfalls von kinderherzen geförderten Vorgängerstudien S-BAHn und E-BAHn zu den Themen Sport und Ernährung an.
Vergleich soll Klarheit bringen
Dazu starten die Forschenden im ersten Schritt eine Online-Befragung unter 6 bis 18-jährige Teilnehmen den des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Eltern und Sorgeberechtigte sowie mit ihrem Einverständnis registrierte Jugendliche und Kinder sind eingeladen, Fragen zu ihrer Lebenszufriedenheit, zur psychischen Gesundheit, zur Inanspruchnahme von psychosozialer Unterstützung und Behandlung sowie zu Strategien im Umgang mit krankheitsbedingten Herausforderungen zu beantworten. Die Umfrageergebnisse werden anschließend mit den Daten von gleichaltrigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der repräsentativen KiGGS-Studie des Robert-Koch-Instituts zur psychischen Gesundheit der Altersgruppen in der Gesamtbevölkerung verglichen. Ziel von PBAHn ist es, eine aussagefähige Grundlage für die zukünftige Forschung zu psychischen Herausforderungen bei angeborenen Herzfehlern und zu geeigneten Angeboten der psychosozialen Unterstützung und Behandlung zu schaffen, um die Lebenssituation und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern nachhaltig zu verbessern.
