Gleich und doch nicht gleich? – Entwicklungsuntersuchung bei Zwillingen mit angeborenem Herzfehler

Zwillingsstudie DHZ München Tutarel und Remmelekinderherzen-Ursachenforschung

Wie kommt es zu körperlichen und geistigen Einschränkungen?

Eine Beeinträchtigung der Neuroentwicklung ist mit die häufigste Komplikation, die die Lebensqualität von Kindern nach chirurgischen Eingriffen bei angeborenen Herzfehlern meist signifikant vermindert.

Heutzutage können aufgrund der Fortschritte in der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie zwar immer mehr Kinder mit angeborenen Herzfehlern erfolgreich behandelt werden. Doch diese Behandlungen bergen Risiken sowohl für die geistige als auch die körperliche Entwicklung der Kinder.

Kinder mit Herzfehlern sind öfter eingeschränkt als gesunde Kinder

Es wurde bereits in einigen Studien nachgewiesen, dass es in der körperlichen, aber auch in der geistigen Entwicklung und Lebensqualität bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern in jungen Jahren zu Verzögerungen und Einschränkungen kommen kann. Während es naheliegend erscheint, den Herzfehler und seine Behandlung als Ursache für diesen Unterschied anzusehen, ist nicht bekannt, wie sich das gleiche Kind ohne Herzfehler entwickelt hätte.

Was sind die Ursachen?

Genetische Veranlagung, individuelle Förderung und auch das Umfeld eines Menschen spielen eine große Rolle für die geistige Entwicklung. Daher möchten die kinderherzen-Experten am Deutschen Herzzentrum in München herausfinden, ob der Herzfehler und seine Behandlung alleine die Ursache für mögliche Einschränkungen sind oder ob weitere Faktoren eine wichtige Rolle spielen.

Same same, but different?

In Kooperation mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler untersucht das Expertenteam Zwillingskinder (eineiig und zweieiig), bei denen ein Zwilling einen Herzfehler hat und der andere nicht. Verschiedene Tests werden durchgeführt, um zu überprüfen, ob sich die beiden unterschiedlich entwickelt haben oder nicht. Wir erhoffen uns dadurch besser zu verstehen, wodurch mögliche Einschränkungen der geistigen oder körperlichen Entwicklung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern entstehen, um diese dann besser behandeln zu können.


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nderherzen-Forschung führt zu mehr Lebensqualität!

 

M.Sc. Julia Remmele München

M.Sc. Julia Remmele arbeitet am Projekt.

Die neuro-kognitive Entwicklung und die Lebensqualität von Patienten mit angeborenen Herzfehlern sind ein hochaktuelles Thema. Sie ermöglichen Schlussfolgerungen sowohl für den individuellen Patienten als auch für die Gesellschaft. Durch die Forschung in München können die teilnehmenden Herzpatienten unmittelbar von den Resultaten profitieren, da eine genaue Evaluation ihres Zustandes erfolgt und ggf. eine Förderung erfolgen kann. Die Studie beschränkt sich nicht nur auf Kinder – so können die teilnehmenden Zwillingspaare zwischen 3 und 99 Jahren alt sein.

kinderherzen-Forschung und Studien in München

Am Deutschen Herzzentrum in München gibt es viele zukunftsweisende Forschungsprojekte, die uns bewegen. So konzentriert sich eine weitere Pilotstudie am DHZM auf Patienten mit Fallot’scher Tetralogie und eine weitere Studie soll dazu beitragen, das Herzinfarktrisiko von Herzkindern möglichst früh zu erkennen. Das Ziel unserer bundesweiten Arbeit ist stets von dem Gedanken getrieben, Kinder mit angeborenen Herzfehlern bestmöglich zu versorgen.

Unsere Zwillingsstudie soll dabei helfen, die medizinische Versorgung bei angeborenen Herzfehlern zu verbessern. Zugleich erfahren Sie jede Menge Interessantes über den Entwicklungsstand Ihrer Kinder. Keine Sorge: Damit Sie keine weiten Wege haben, kommen wir für die Tests zu Ihnen in die Nähe.

Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf. Gerne beantworten wir Ihre Fragen rund um das Projekt und den Ablauf und vereinbaren einen geeigneten Termin für Sie unter der Studienhotline: 0176 30 66 41 50

Therapieziele auf einen Blick:

  • bessere Behandlung herzkranker Kinder
  • frühzeitiges Erkennen möglicher Einschränkungen
  • zielgerichtete Therapieansätze
  • Feststellung, ob weitere Faktoren eine wichtige Rolle spielen

Daten und Fakten

Ausführlicher TitelNeuro-kognitive Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit angeborenem Herzfehler - Same same, but different?
Projekt-Nr.W-M-011/2018
Standort:Deutsches Herzzentrum München in Kooperation mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V.
Laufzeit:April 2019 bis Dezember 2022
Kosten:220.651,02 Euro
M.Sc. Julia Remmele München

kinderherzen-Expertin
M.Sc. Julia Remmele

„Durch unsere Studie möchten wir erforschen, welche Faktoren dazu führen, dass bei manchen Kindern mit angeborenen Herzfehlern eine Einschränkung der geistigen oder körperlichen Entwicklung auftritt, um diese in Zukunft besser behandeln zu können.“

Deutsches Herzzentrum München – Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie