SpendenWie die Pandemie die Operation des kleinen Ben verzögert
Bonn, den 05.Mai.2020. Heute ist der Tag des herzkranken Kindes. Wie viele Herzkinder in ganz Deutschland wartet der dreijährige Ben auf eine lebensrettende Operation. Ein Eingriff, der sich durch das Corona-Virus verzögert. Corona macht keine Kompromisse. So nimmt die Pandemie Einfluss auf Operationstermine im gesamten Bundesgebiet.
Ben hat ein krankes Herz. Grund dafür ist ein schwerer angeborener Herzfehler. Wenn er mit seinem Laufrad durch den Garten flitzt, kommt man nicht darauf. Das kleine Energiebündel leidet unter dem so genannten Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom. Er hat nur eine Herzkammer. Anteile der rechten Herzhälfte sind in unterschiedlicher Weise unterentwickelt.
Aktuell geht es ihm sehr gut. Er hat sich zu einem lebhaften kleinen Jungen entwickelt. Doch die anstehende Operation ist notwendig. Seine Eltern Katrin und Dietmar hoffen, dass dieser wichtige Schritt bald vollzogen werden kann: „Jede Operation am kleinen Herzen sorgt natürlich für Ängste und Sorgenfalten. Doch möchten wir, dass unser Sohn so schnell wie möglich operiert werden kann. Damit er im Anschluss wieder mit einem verschmitzten Grinsen mit seinem Bruder Jan durch den Garten tollen kann.“
Der Eingriff, die sogenannten Fontan-Operation, ist die häufigste Operationsmethode bei komplexen angeborenen Herzfehlern von Kindern, die mit nur einer Herzkammer geboren werden.
Routinetermin und schlimme Stunden
Bei einem Ultraschalltermin in der 32. Schwangerschaftswoche ist der Frauenärztin aufgefallen, dass Ben sehr klein und leicht ist. Seine Eltern Katrin und Dietmar werden zur Abklärung an ein Deutsches Kinderherzzentrum überwiesen. Dort wird der Herzfehler zwei Wochen später festgestellt.
Die bangen Stunde bis zur endgültigen Diagnose waren für die Beiden der blanker Horror: „Das war schrecklich. Wir wusste einfach nichts Genaues. Außer das etwas nicht stimmt. Der erste Termin war an einem Dienstag. Der Check vom Spezialisten erst drei Tage später“.
Schlaflose Nächte und unzählige Fragen geisterten um die jungen Eltern. Ist unser Baby gesund? Wird es womöglich mit einer Behinderung auf die Welt kommen? Was bedeutet ein Herzfehler überhaupt? Wie sind die Überlebenschancen? Es waren, so Bens Eltern, die schlimmsten, ungewissen Stunden und Tage die sie je hatten.
„Sie müssen ihm vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Die ersten vier Lebenswochen verbrachte die junge Familie nahezu komplett in der Klinik. Danach ging es für Ben zum ersten Mal nach Hause. Nach einer Zeit, in der er dauerhaft engmaschig überwacht wurde. Der ebenso schlichte wie starke Rat eines Arztes half der Familie dabei, die Aufgabe fortan zu Hause zu meistern: „Sie müssen Ben vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organerkrankung
In Deutschland leben über 100.000 Kinder und 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Es handelt sich um die häufigste angeborene Organerkrankung. Der gemeinnützige und 100% spendenfinanzierte Bonner Verein kinderherzen ist seit 30 Jahren eng an der Seite von Herzkindern wie Ben und ihren Familien. Das Engagement umfasst Forschung, Therapie, Ausstattung von Deutschen Kinderherzzentren oder internationale Nothilfemaßnahmen für Kinder mit angeborenem Herzfehler.
Weitere Information zu Herzkindern wie dem kleinen Ben und dem Thema angeborene Herzfehler finden Sie auch auf www.kinderherzen.de
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Bildunterschriften: B1: Ben mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder Jan B2: Ben mit kinderherzen Bär Moritz B3: Ben mit seiner Mama Katrin
Tag des herzkrankes Kindes
Der 05. Mai ist der Tag des herzkranken Kindes. Der Aktionstag wurde 1994 vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. initiiert, um jährlich auf die Probleme herzkranker Kinder sowie die medizinische Entwicklung in der Behandlung aufmerksam zu machen. Am Tag des herzkranken Kindes sind nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern auch alle anderen Menschen dazu aufgerufen, sich mit angeborenen oder erworbenen Herzkrankheiten auseinanderzusetzen.
Fontan-Operation
Die Fontan-Operation ist eine zweiteilige palliativ-operative Maßnahme, die bei angeborenen Einkammerherzen durchgeführt wird. Dabei werden Lungen- und Körperkreislauf ganz voneinander getrennt. Im Zustand nach der Fontan-OP haben die betroffenen Kinder in der Regel keine Zyanose (Blaufärbung der Haut) mehr. Nach dem Eingriff sind eine lebenslange kardiologische Untersuchung, sowie eine regelmäßige Endokarditisprophylaxe notwendig. Die Operation trägt den Namen ihres Entwicklers, dem französischen Herzchirurgen François M. F. Fontan (1929–2018).
Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom
Von einem Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom spricht man, wenn die rechte Herzkammer zu klein bzw. fehl- oder unterentwickelt ist. Hierzu zählen die Trikuspidalklappe (Herzklappe zwischen rechtem Vorhof rechter Hauptkammer), der rechte Ventrikel (rechte Hauptkammer), die Pulmonalklappe (Herzklappe der Lungenschlagader) und die Pulmonalarterien (Lungenschlagadern). Die Herzklappen können verengt oder vollständig verschlossen sein. Da die rechte Herzhälfte nicht funktionstüchtig ist und auch nicht zum Wachstum angeregt werden kann, ist das Baby für die Durchblutung des Körpers und der Lunge alleine auf seine linke Herzhälfte angewiesen. Kinder mit einem solchen Einkammerherz haben oft eine bläuliche Hautfärbung, die durch den Sauerstoffmangel im Blut hervorgerufen wird und eine angestrengte Atmung. Um zu überleben, müssen betroffene Kinder operativ behandelt werden.
Über uns
Seit 30 Jahren setzt sich kinderherzen für die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit einem angeborenen Herzfehler ein. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organfehlbildung. Alleine in Deutschland leben über 100.000 Kindern mit einem angeborenen Herzfehler.
Als zu 100 % aus Spenden finanzierter Verein betreiben wir an rund 20 Standorten in ganz Deutschland aktiv lebensrettende Forschung für neuste medizinische und wissenschaftliche Standards. Dies sorgt für bessere Operations- und Therapiemöglichkeiten. Gleichzeitig bildet es die Grundlage für eine fachspezifische, persönliche und nachhaltige Betreuung herzkranker Kinder sowie für eine gesunde Zukunft von jugendlichen und erwachsenen Herzpatienten.
Doch nicht nur Kinder in Deutschland profitieren von der intensiven Förderung: Seit 2001 ist unser gemeinnütziger und 100% spendenbasierter Verein auch in Krisengebieten weltweit unterwegs. Ehrenamtliche Herz-Experten führen lebensrettende Herzoperationen vor Ort durch. Ihr Einsatz ermöglicht Kindern mit einem angeborenen Herzfehler nicht nur eine hervorragende medizinische Versorgung. Sie sorgen dafür, dass kleine Herzen groß werden. In Deutschland und weltweit.
Pressekontakt
Jens Hirschfeld
Pressesprecher
kinderherzen
Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Telefon: 0228 – 422 80 20
E-Mail: jens.hirschfeld@kinderherzen.de
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